פיברומיאלגיה

ביקשו ממני כבר כמה פעמים לכתוב על פיברומאלגיה ואני נמנעת לא סתם, אני נמנעת כי זו שאלה שאין לה תשובה. לא רק לי, לחוקרים בכלל.

פיברומיאלגיה היא תסמונת ולא מחלה, מה ההבדל בין תסמונת למחלה? אני אנסה להסביר בפשטות, כאשר יש מחלה אנחנו יודעים גורם מחולל לבעיה.

אם יש לכם שפעת, נדבקתם בוירוס אם יש לכם אסטמה, יש לכם הצרות של דרכי הנשימה. בכאב הקשר הזה פחות ברור, ובפיברומיאלגיה עוד פחות.

תסמונת היא פחות ברורה, יש אוסף של תלונות שיש להן מכנה משותף אך הסיבה לא ברורה, אז החליטו לאגד את התלונות תחת כותרת אחת – פיברומיאלגיה.

אבל, בניגוד לשפעת שכולם נראים בערך אותו דבר, גברים במיטה ולא יכולים לזוז, נשים בעבודה ומתפעלות בית, בפיברומיאלגיה יש מכנה משותף אחד כאב, והמון תלונות נוספות בלתי מוסברות היכולות להופיע או לא. כלומר או שיש או שאין.

תלונות נלוות כמו עייפות, דיכאון, כאבים בשלפוחית, כאבי בטן, עצירות, שלשולים, קשיי הרדמות, קשיים להישאר ערים, ירידה במוטיבציה, בעיות זיכרון, בעיות ריכוז, ועוד.

דבר משותף נוסף לכולן, למעט הכאב, הוא שלא יודעים מה הגורם לכאב.

בחלק מהמקרים רואים קשר ברור לטראומה גופנית או רגשית, בחלק מהמקרים לא, בחלק מהמקרים רואים תוצאות גבוליות בבדיקות דם ולחלק לא, לחלק בדיקות צפיפות עצבית של עצבים דקים הוא גבוהה ולחלק לא.

בקיצור אתם מבינים לאן אני חותרת? אין שום דבר ברור סביב פיברומיאלגיה והבעיה היא מהסבל עצמו ולכן להביע את דעתי או לתת איזו שהיא הארה בנושא אני לא יכולה לתת.

אבל,

מה שכן אשמח זה שתבינו את האנשים האלו ותנהגו באמפתיות. זה משא לא פשוט שהם נושאים על הכתפיים.

זה לא קל לסבול מכאב וזה עוד פחות קל כאשר אף אחד לא יודע למה. האבחנה ניתנת הרבה פעמים לאחר חודשים ארוכים של בדיקות שנמצאות שליליות או גבוליות, מעבר בין רופאים רבים, לפעמים מרפאות כאב, תורים בכל מקום, טיפולים שלא עוזרים, קריאה מלחיצה באינטרנט, אבחנות מפחידות אחרות לאורך הדרך, ובעיקר תסכול גדול.

גם אצלם מצאו שפעילות גופנית מתונה עד קלה עוזרת, אבל חוץ מזה, יש יותר שאלות בתסמונת הזו מתשובות.